贫下中农

电影《深海长眠》主题曲MV

以什么心情活着，或者以什么姿态死去……

1998年1月12日，55岁的 雷蒙.桑姆佩德罗 饮下了氰化物，精心安排下的整个过程被摄录，并在电视上播出，协助他安乐死的除了摄影师外，还有10多名未露脸的参与者，每一名参与者在策划并执行这一仪式的过程中都充分意识到自身已经陷入了现实法律意义上的谋杀境地，在 雷蒙 死后，几百位支持者争先声明自己曾参与协助雷蒙安乐死，该案调查遂不了了之，又过了几年，导演 亚力桑德罗.阿曼巴 阅读了 雷蒙 卧床26年写就的随笔及诗歌集《地狱手扎》（Letters From Hell）一书，深为触动，遂拍摄了电影《深海长眠》（The Sea Inside）。

1939年9月21日，极度虚弱的佛洛依德 在床上握住 苏尔医生的手说道：“苏尔，还记得我们的合约吗？你答应过当时候到时，不会把我弃而不顾的，现在留给我的只有折磨罢了，不要再愚蠢了。”再获得了安娜.佛洛依德的默许后，苏尔医生遵照合约为 佛洛依德 注射了30毫克的吗啡，佛洛依德安然入睡，9月22日，苏尔又补了两针，佛洛依德 陷入昏迷，再也没有醒来，他死于1939年9月23日凌晨3点。其实，早在1899，佛洛依德就已经和自己订立了个秘密的约定：绝不圣火在能力被老病所瘫痪的状况中，他是幸运的，最终这个秘密约定被实现了，他自始自终都没有失去对自己人生的操控权。

生，还是死，这永远是个问题。一个时刻想着去死的人，脸上永远挂着微笑。他高位截瘫，他所有的生活均需他人协助，包括死。他话不多，他是个躺着的思考者，他的灵魂经常会飞离那张一直陪伴着的床，直至大海深处——我们来于海也终将归于海。他也是个躺着的斗士，他和一切世俗，和社会、亲人、宗教做斗争，捍卫自己的权利，捍卫别人的权利，更捍卫生命的权利。他并不是因着恐惧，他只是因着爱，因着尊严。

——以我现在的身体状况，活着便是一种耻辱。

——我的意识由我掌控，我认为活着是种权利而不是强制的责任。

朋友向我推荐了这个电影，我静静的把它看完，看着雷蒙微笑的飞走，死亡，原来也是可以变的很美丽。电影讲述了由于一次跳水意外导致高位截瘫的 雷蒙.桑姆佩德罗 长期卧床，生活完全不能自理，全赖家人的悉心照料生存。可是对于雷蒙来说，活着，就意味着必须有质量有尊严，有自我掌控人生的权利和能力，而病瘫的状况使他厌倦了生，一直想以安乐死的方式结束生命，无奈的是他没有能力去死。在几次向法院提出安乐死的准许被驳回后，他也受到了亲人、社会、宗教方面的责难与质疑，可雷蒙早已想清楚了，他知道只有死亡才是捍卫自己尊严的唯一方法，那些不赞同他的人只是因为对死亡心存恐惧，所谓法律和道德不过是个幌子。雷蒙不认为死亡是生命的终结，他觉得死亡也是生命的一部分。他用他的智慧，他的死亡观，终于征服了他的一些朋友，最终雷蒙以他所希望的姿态微笑着死去。

对于安乐死，每个人都有每个人的看法，在大多数国家里，安乐死或协助安乐死还是违法的，除了法律，安乐死还面临着道德和宗教的责难。其实，在医院里，消极安乐死是很常见的，它们会以“放弃治疗”“自动出院”“姑息治疗”等等多种其他名称代替。在欧洲，荷兰是准许积极安乐死的，而瑞士准许医生在医院内协助安乐死。但是在全球范围里，对于安乐死的立法举步维艰，包括中国，虽然有些机构和个人一直在尝试做这方面工作，但前景不容乐观，曾经有医生因协助晚期肿瘤病人安乐死而获罪判刑的先例。安乐死的名称起源于希腊语，古而有之，它的本意是“美好的死亡”，我相信，安乐死的立法只是一个时间问题，我希望我最终的死亡是安乐死，如果自己没这个能力，希望朋友能协助，此致敬礼。

与雷蒙相似，鲍比（Jean Dominique Bauby）也同样的不幸，鲍比曾是 著名杂志 《Elle》的总编辑，在1995年，44岁的鲍比事业与家庭双丰收，正处人生的黄金岁月，却不幸突发脑干中风，导致闭锁综合征，不仅全身瘫痪，而且无法说话，他全身唯一能控制的就是自己的左眼皮，在朋友的帮助和训练下，他通过自己左眼皮的眨动与人交流，一个个字母，无比费力完成了他的这本名著：《潜水钟与蝴蝶》（《The Diving Bell and the Butterfly 》），该书据说今年被拍摄成了电影，由约翰尼.德普主演，尚未看见上市。

在电影《深海长眠》中，多次出现的一幕是雷蒙做想象中的飞翔，他想象自己离开了病榻，在空中自由自在的翱翔，在海边，在沙滩上，在群山中，飞到爱人身边，做灵魂的亲吻。而全身闭锁的鲍比在《潜水钟与蝴蝶》中说他好像是被困在重重的潜水钟里，紧紧地被笼罩着，压迫得快喘不过气来，只能想象他的灵魂如同蝴蝶一样四处飞翔，任意翱翔，“我被禁锢的灵魂永远都活着”。鲍比还写到：“救生技术的进步，使得病人所受的刑罚更加精巧。”

是的，“我能想到最美好的事，就是陪着你慢慢变老”，然后呢，无憾而终，无恨而终，无疾而终。何其难也，前面两个可以求助于党活着宗教，而后一个只能求助于医学，人不可能不生病，人不能忍受的是由于疾病所带来的痛楚。不得“无疾而终”的话那也最好是“无痛而终”。去年这个时候正是我外婆病危的日子，在此前几年，她老人家饱受各类病痛之苦，她反复和我说的也十分向往的就是“睡一觉就不要醒过来了”，那是她觉得“最美好的事”。

自上世纪以来医学科技突飞猛进，各种新药物新技术层出不穷，心肺复苏、体外循环、呼吸辅助、营养维生系统……这些技术无疑救回了许多病患，大大地延长了人类的寿命；可是不容忽视的是，它们也剥夺了一个人死亡的权利，许多终末期病人过着令人不忍卒睹的生活。安乐死的声音越来越响，许多人在质疑当代医学是在“延长生命”还是在“延长死亡”，医学的进步却导致更多的人对于安乐死的向往，很令人悲哀的悖论。

安乐死其实是医学伦理方面的老大难问题了，研究的人何止万千，相关的论著也汗牛充栋，到现今，基本上形成两大脉络：一是 “消极安乐死”，如不作CPR（心肺复苏术）、拔除呼吸辅助，拔除维生系统、放弃治疗等等，二是“积极安乐死”：执业医生开具 致死处方、准备药剂、提供药剂，协助死亡等行为。一般来说 消极安乐死 在大多数国家是默许或不违法的（当然前提是本人和家属要同意），而消极安乐死在大多数国家认为是违背医学伦理也是违法的。《深海长眠》里所表现的就是典型的积极安乐死，但由于协助人员过多加之社会反响，后未加查处。

在电视剧《豪斯医生》里有一集曾说到某重病人签署了一个条文，大意是说拒绝任何医学抢救措施，签署了这个协议后，任何违背病人的医疗处置措施都是违法的，即所谓“拒绝治疗权”。近几十年以来，美国医学界和法律界 都已普遍承认的《告知后同意》法则，不少州或已立法。这个法则赋予病人得以按照其生活型态自由选择 治疗 或 不治疗 的权利，医师任何医疗行为都应该取得该病患的告知后同意，保护病人“病患自主”的伦理观也渐渐为大众所接受，但是 拒绝治疗权 和 死亡权 还不是一回事，在具体操作中经常面临一些问题。

争议最多的当然还是 积极安乐死，也被称为 “协助自杀”，荷兰是走的最前的，荷兰皇家医学会（RDMA）对 积极安乐死 持容许的态度，1995年RDMA规定认为病人的自决权应被尊重，但必须符合严格的程序，例如执业医生的在场。程序是很严格的，RDMA强调了 对象必须是有独立决定的能力的、并积极自愿安乐死、执业医生助死必须作为最后手段、实施过程必须有完整记录及报告。大部分的荷兰医生并不反对积极安乐死，同样也强调必须有严格的条件限制和程序控制。2000年11月28日，荷兰国会以104票对40票的差距，表决通过 安乐死和医师协助自杀法案，后在2001年正式生效，成为全世界第一个积极安乐死合法化的国家。

美国俄勒冈州在1994年首次投票通过“尊严死亡法”（Death With Dignity Act），肯定了积极安乐死法案，条文说到“满18岁的俄勒冈州州居民，且经医师专业判断，预期寿命少于六个月之终末期病患，当有能力为自己做医疗决策时，出于自愿可接受医师之协助自杀”。1997年1月，俄勒冈州居民再度公投支持通过尊严死法案，这是美国境内唯一一个允许“积极安乐死”的法案。而在法案生效后的一年内，有15个积极安乐死案例，在2000年有27名，2001年有21名，2001年的21人中有18人都是晚期癌症患者。

摘录一些：《尊严死亡法案指导手册》

医生不能要求病人进行加工自杀，也不能主动开始该话题，话题的开始必须由病人提出。病人共要提出三次要求后，医师才能让他进入整个加工自杀的程序，包括了两次口头要求与一次书面要求。第一次口头上的要求必须在开立处方前15天提出，而第二次口头要求与第一次至少必须隔15天，在开立处方前48小时病人要提出书面要求，并且有见证人签名。在提出要求的15天后才可开始进入整个程序。实施积极安乐死，

医师的义务有：

1.无论是否愿意帮助病人加工自杀皆须查明病人背后的动机；

2.详细告知病人处方内容、预后、潜在的风险、其它的选择；

3.详细告知病人可选择的缓和医疗、疼痛控制、安宁疗护等；

4.确定病人是在完整的告知下做出决定；

5.无论医师是否愿意帮助病人加工自杀皆须使病人获得必要且让他觉得舒服的照护（comfort care）；

6.确定病人是否符合加工自杀的资格:

7.负责另外找一个咨询医师－Second Physician，这个医师最好是外来的心理或精神科医师，除了立场会比较公正之外，也能帮助主治医师判断病人的行为能力

8.医师必须详细纪录所有与病人或病人家属的对话并且有见证人的签章﹔医师若未照规定填写这些文件，则其过失会交由负责核发执照的单位做出处分

9.医师必须准备好当病人服下致死药物的过程中发生意外或临时反悔的应变措施－Physician’s Orders for Life-sustaining Treatment (POLST)

10.在病人过世后，医师的责任还包括了对其家属的安慰

11.负责整个医疗团队的教育与协调

12.若医师不愿意提供服务，则必须告诉病人其它医疗提供者的信息或帮助转介。

末期病患的权利有：

1. 被认为只剩六个月生命的末期病人，有权知道这个事实，以便安排人生计划。

2.病人有要求加工自杀的权利。

3.病人有隐私权，包括不让家人知道其加工自杀的决定。

4.在整个过程中病人有随时反悔的权利。

5.病人是医疗过程中最主要的决策者。

为了确保整个积极安乐死执行过程的慎重，指导手册更规定了其它医疗提供者的责任有：

1、护士：监督医师是否确实遵守规定，当医师违反规定时，必须报告相关单位

2、药剂师：负责医师与病人对处方的谘商，并且要了解病人服药的历史，避免病人服药之后剧烈的生理反应。

3、急救小组(Emergency Medical Team)：当病人服药后突然改变决定，或是产生剧烈的呕吐等不适症状时，家属可能会打911求助于EMT。EMT到达之后先确认病患是否有POLST，如果有，必须尊重病人的决定，如果没有，则尊重指定的医疗代理人的意见。

我国要走的路还很多，不治——治——不治，这也是个否定之否定的过程，我们现在第一步：治，尚未完成，其他的就更遥远了。不过对于每一个生命个体来说，安乐死 或许是有意义的。死亡也可以是种美丽的飞翔，悼念也可以是场欣喜的追寻。

“雅典人啊，害怕死亡乃是以不知为知，与非智者而自以为智者无异。没有人知道死是否会变成人类最大的美善，却彷佛已知死亡是至恶一般，而畏惧死亡。”——苏格拉底

结尾的诗——自My Land

The sea inside, the sea inside

And in the weightlessness of the bottom
where dreams come true
Two wills come together to make a wish come true
Your look and my look
like an echo repeating, without words

Deeper,deeper

Beyond everything through the blood and the bones
But I always wake up
And I always wish I""ll be dead
To stay with my mouth
Entangled in your hair